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つどい [小さないのち]

今日は......私が仲間に入れていただいている【小さないのち】という
小さな子どもを亡くした親の会の集まりがありました。

20090421_7344.jpg

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共通テーマ:育児

お菓子のリース [小さないのち]

【小さないのち】という、葉と同じような病気で子どもを亡くした親の会に出席してきました。

20081123_4581.jpg

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共通テーマ:日記・雑感

日本臨床死生学会講演 [小さないのち]

昨日12月15日
早稲田大学 西早稲田キャンパス 国際会議場井深ホールに行ってきました。

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脳症 [小さないのち]

葉の死亡診断書の病名は
ウイルス性脳炎による急性脳症でした。



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TV出演? [小さないのち]

スカイパーフェクTV!
ご覧になれる方はいらっしゃるでしょうか?





本日
6月6日(火)11:30-12:00
医療福祉チャンネル774
【患者の声を医療に生かす】病児遺族わかちあいの会 小さないのち



という番組が放送されます。






小さな子を亡くした親の会小さないのちは、
代表の坂下ひろこさんを中心に
お互いの体験をわかちあい悲しみと向き合うことで
心の回復に努めている家族会です。
小さないのち
医療の現場でどのように遺族に接することが望ましいかをまとめ
新しい取り組みとして発表してきました。
遺族に本当に必要な心のケア、そのあり方を模索する、
そんな内容になっています。



【患者の声を医療に生かす】は、
2006年4月から1年間、
全12回に渡って放送されるシリーズ番組で、
毎回様々な患者団体の活動を取り上げ、
患者側が望む医療とはどのようなものか、
患者やその家族にできることは何なのかなど、
よりよい医療の実現に向けた患者の声を伝えるプログラムです。

毎週火曜日・木曜日11:30-12:00 日曜日11:30-12:00
(週3回、合計月12回放送。1ヶ月間、同じ内容が再放送されます)






ヨウヨ、ママもカメラのお姉さんとお話ししたんだよね。
緊張しすぎてたいへんだったけど........。







もし少しでもご興味があれば是非ご覧になって下さいね。

といいつつ
残念ながら我が家はスカパーに加入していないので
観ることはできないのですが..........。









↓【小さないのち】代表の坂下さんからコメントがありました。
放送日に修正があるようなので
こちらの本文記事でも訂正いたします。

医療福祉チャンネル774
【患者の声を医療に生かす】 
病児遺族わかちあいの会 小さないのち

6/6(火)、7(水)、8(木)、13(火)、14(水)、15(木) 11:30-12:00 
その後6月いっぱいまで
毎週火曜日・木曜日11:30-12:00

7月以降の放送日程はまだ未定、だそうです。
よろしくお願いいたします。ペコリ。


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家族ケア研究所 [小さないのち]

病気や障害をもつ人々のケアを行う
保健・医療・福祉の専門職の方々や
介護や育児・療育に携わっている方々のサポートを追求する
家族ケア研究所というところがあります。

私がお世話になっている小さないのちの代表坂下さんも
遺族の立場から携わっていらっしゃっていて
現在月刊誌に寄稿されています。





月刊「家族ケア」








この3月号に葉のお話を載せていただきました。






記念に手元に置いておきたくて
購入するつもりで取り寄せたのですが
所長さんのお計らいでいただけることになってしまいました。
申し訳ないな.....と思いつつ
心からありがたく受けとらせていただきます。






どうもありがとうございました。












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新しいおともだち [小さないのち]

24日
我が家にはあゆみちゃんのお母さんが訪れてきてくれました。
あゆみちゃんは葉と同じ病気で
8年前の1998年2月26日
たった1歳と25日で旅立ってしまった
それはそれは可愛い女の子です。

葉に新しいおともだちを連れてきてくれました。

葉へのチョット早いお誕生日プレゼント。
葉はクマのおともだちが多いね。
実は葉のクマのぬいぐるみにはみんなそれぞれお名前がついています。
この子の名前は.........
クシャクシャなのでクッシャンかな?




あゆみちゃんのお母さんは
【小さないのち】という会の代表者です。
この会は
葉たちと同じような病気で亡くなったり、
後遺症を残した子どもたちの親の会で
1999年に恭平くんのお母さんと2人で立ち上げてくれた会です。

葉を失った直後
2004年の秋
とにかく「急性脳症」という
それまで聞いたこともなく過ごしてきた病気の正体を知りたくて
有名な先生が講演されると聞き
ちょうど名古屋で開かれていた「小さないのち」主催の
インフルエンザ脳症の市民フォーラムに新幹線で飛んでいったのが
彼女との最初の出逢いでした。

ぽつんと座っている私の目の前に
(大げさに聞こえるかもしれませんが本当に!)
まぶしいくらいの光に包まれたような
やさしい笑顔をたたえた
柔らかい声の女性が私の名前を呼んで立っていました。
「○○さんですか?」って。
まさか本を3冊も出されているこの会の代表の方が
1度もお逢いしたことのない私に声をかけてくれるなんて!
その思いやりの深さにただただ頭が下がりました。

何年たっても
大事な子を亡くした悲しみや苦しみは変わりません。
彼女もまた同じ。
このような会の代表だからといって
決して強いわけではありません。
まだまだとっても弱くて
一生消えない哀しみと闘って
それでも手探りで呼吸をし
必死で生きているだけなのだと感じます。
それだけに
私にとっては本当に本当に尊敬に値する女性なのです。

彼女は現在
全国での色々な学会や講演会、
小学校や中学校や医学校でも講演をし
いのちの大切さ、そして医療の発展に貢献されています。
また昨年から大学院生として大学に通う学生でもあります。
現在私と葉は
そんな彼女のささやかなお手伝いをさせていただいているのです。

彼女が書かれた3冊の本。
最初はあまりに葉の症状と同じなので
なかなか読むのに時間のかかった本ですが
大切なことがいっぱいいっぱい書かれた本です。
もしお時間があれば皆さんも是非ご覧になってみてくださいね。


小さないのちとの約束―小児・救急医療の充実を求めて

小さないのちとの約束―小児・救急医療の充実を求めて

  • 作者: 坂下 ひろこ
  • 出版社/メーカー: コモンズ
  • 発売日: 2000/12
  • メディア: 単行本


天国のお友だち―親と子どもと小児医療

天国のお友だち―親と子どもと小児医療

  • 作者: 森島 恒雄, 坂下 ひろこ
  • 出版社/メーカー: コモンズ
  • 発売日: 2001/12
  • メディア: 単行本


いのちって何だろう―学校・家庭・戦場で 子どもとともに

いのちって何だろう―学校・家庭・戦場で 子どもとともに

  • 作者: 村井 淳志, 佐藤 真紀, 坂下 ひろこ
  • 出版社/メーカー: コモンズ
  • 発売日: 2004/06
  • メディア: 単行本




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共通テーマ:日記・雑感

グリーフケア [小さないのち]

18日土曜日に聞いてきた市民公開フォーラム
「インフルエンザと脳症」
今日、最後は「グリーフケア」についてです。

本当に残念ながら
年間数名の子どもたちが脳症で命を落としています。
インフルエンザが原因ではありませんでしたが
葉もその中のひとりです。

インフルエンザ脳症における家族の反応には
こんな特徴があります。

突然起こるために襲撃が強く心に傷が残る
一気に失ってしまうために理解ができず事実を受け入れられない
・何でもない病気から守れなかった自責の念

なんで....
なんで....

どんな病気だったのか
何がいけなかったのか
どうして我が子に起きたのか
一生向かい合っていかなければならない感情を背負うことになります。

研究班では
治療が早く適切に行われるためには情報収集が必要であるということから
いくつかの統計を約100名の遺族から取っています。

その中で.....

インフルエンザ脳症を起こす直前の子どもたちに
非常に前駆症状を起こすケースが多いことに気付きました。
・急に歌い出したり怒り出したり泣き出す子。
・自分の手を食べ物と間違えてかぶりつく。
・ついていないテレビに画像を見てふらつく。

また
子どもの発症時に親が最も必要としていること
・小児救急の医療体制 「助けて欲しい」
・治療の質      「治して欲しい」
・医療者の配慮    「教えて欲しい」「わかって欲しい」

親にとって最も大事なことは
やさしくしてもらえるかどうかなんかではなく
子どもがどんな医療を受けることができたかなのです。
納得のいく医療が受け入れられることが
直接家族ケアにつながっていく
アンケートからも証明されています。

詳しくは
インフルエンザ脳症ガイドライン(1.4MB pdf)の中で
発病から臨終までの「家族ケア」
臨終以降の「遺族ケア」
に分けて望まれる対応例が記されています。
お時間のあるときに読んでいただければ幸いです。

さて

亡くなった病院を訪ねやすくする【グリーフカード】を作ったことは
以前にもここでお話させていただきました。
実に遺族の94%の方が「あるといい」とアンケートで答えたカードです。
これは岡山大学医学部小児科からダウンロードすることができます。

カードはA4サイズでダウンロードして四つ折りしていただく仕様になっています。
表紙のイラストは約8種類。
天使のイラストが良い方。
天使のイラストでは悲しみが強く抵抗のある方。
それぞれに対応したものを選んでいただくことができます。
上記の子どもの絵は葉をモデルに描かせてもらいました。

そうはいっても.......

非常に残念ですが
我が国では「グリーフケア」悲しみに対するケア自体
考え方がまだまだ浸透していません。
医師でさえ
「治療が終わればそれでおしまい」だと思っている人が少なくないのです。
小さい子どもがなくなった場合
残される遺品もそれほど多くはありません。
遺品としてカルテを申請しても
冷たく突き放される例も.....悔しいですが数多くあるのは事実です。
このカードを機に
終わることのない悲しみに対するケアへの感心が
一般の国民レベルでも高まることを願ってやみません。

こちらにその内容を掲載させていただきます。


かつて、お子様を亡くされた方々は、
適切な情報が届いていないことにより
不安な暮らしを余儀なくされていました。
このカードは、
そうした二重の苦しみを負うことがないようにと
かつてのご遺族たちの願いにより発行されるようになりました。

このカードは、当科で亡くなられたお子様のご家族にお渡しするものです。
お家に戻られたのち、次のようなことでお困りのときは
いつでもご来院下さい。

・亡くなられたお子様の病気の経過や治療について説明が必要なとき
・次の妊娠や出産について不安を感じるとき
・ごきょうだいの成長や育児に不安を感じるとき
・悲しみがとても強く、心身の不調を感じるとき
・その他、あなたが当科のサポートを必要とするとき 

次のサイトのリンク集からも相談機関や自助グループが探せます。
小さないのちのホームページ 
http://www.chiisanainochi.org

お子様を亡くされたあとの暮らしについて 
・誕生日や思い出の日が近づくにつれつらくなるかもしれません。
・社会生活や対人関係が苦痛に思えるかもしれません。
・今まで普通にできていたことを難しく感じるかもしれません。
・記憶力や判断力が著しく低下したと感じるかもしれません。
・ご夫婦やご家族で悲しみの表現が違うかもしれません。
・あらゆることに自信がもてなくなる時期があるかもしれません。
・時間が経っても悲しみが深まる一方に思えるかもしれません。
・気持が和らぐことにさえ苦痛を伴うかもしれません。
 
お子さんが亡くなったあとはこうしたことが起こりやすいですが、
少しずつ悲しみにも順応できるようになります。
特に最初の1年はきついので、身体をいたわり、流れる涙は止めずに、
安心できる場でつらい気持を表すといいでしょう。
以上は、多くのご遺族が経験をもとに教えてくれたことです。



この講座の中で小さないのち代表の坂下さんが
こんな素敵なことを教えてくれました。



悲しみは忘れなければいけないのでしょうか?




かつて「悲しみ」の意味は
「愛おしい」「可愛くてたまらない」という意味だったのだそうです。
(日本国語大辞典より)
悲しいと思うことが愛なのであれば
愛は共に生きていってもいいのではないか
悲しみを表現していってもいいのではないか

そうおっしゃっていました。




小さないのちとの約束―小児・救急医療の充実を求めて

小さないのちとの約束―小児・救急医療の充実を求めて

  • 作者: 坂下 ひろこ
  • 出版社/メーカー: コモンズ
  • 発売日: 2000/12
  • メディア: 単行本


天国のお友だち―親と子どもと小児医療

天国のお友だち―親と子どもと小児医療

  • 作者: 森島 恒雄, 坂下 ひろこ
  • 出版社/メーカー: コモンズ
  • 発売日: 2001/12
  • メディア: 単行本


いのちって何だろう―学校・家庭・戦場で 子どもとともに

いのちって何だろう―学校・家庭・戦場で 子どもとともに

  • 作者: 村井 淳志, 佐藤 真紀, 坂下 ひろこ
  • 出版社/メーカー: コモンズ
  • 発売日: 2004/06
  • メディア: 単行本



私事的追記です。

明日2月24日金曜日
葉の大好きだったminaswingのライブが
横浜のモーションブルー横浜で行われます。
ブラジルのミナスジュライス地方のとっても気持ちの良い音楽です。
お店も赤レンガ倉庫の中でとっても素敵ですよ。

横浜市中区新港一丁目1番2号 
横浜赤レンガ倉庫2号館
予約tel. 045-226-1919

open17:00
1st stage  18:30〜 
2nd stage 20:30〜
※入れ替え無し
Music Charge \3,675(税込)

お時間のある方はぜひ遊びに来てくださいね。


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リハビリテーション [小さないのち]

残念ながらインフルエンザ脳症を起こした子どもたちのうち
30%は死亡
26%は後遺症
を残すと言われています。

18日土曜日に聞いてきた市民公開フォーラム
「インフルエンザと脳症」
今日は「リハビリテーション」について触れてみようと思います。

後遺症障害におけるリハビリテーションとは
たとえ完治できなかったとしても
最高の生活の質の中で生きていくことが目標とされています。

リハビリテーションには
数え切れないほどの専門分野のスタッフが関わってきます。
医師
理化学療法士
言語学療法士
臨床心理学士
ソーシャルワーカーなどなど

その中でも最も大事なのは
家族と一緒にできるだけ早くリハビリをすることなのだそうです。
日常生活につながった具体的な動作を中心に訓練することで
一度は失った能力を回復することができる子もいます。
生まれながら障害のある子に比べ
過去できていた作業に対しては
回復が早い傾向があることもわかってきているようです。



では具体的に脳症の後遺症というのは
どういったものが挙げられるのでしょうか?

脳症の後遺症として代表的なものは以下の4つです。
身体障害
知能低下
てんかん
高次脳機能障害

脳症後のてんかんの治療は最も大きなポイントでもあり
また非常に難しい治療であると言われています。
それから
高次脳機障害における問題も大きいものがあります。
これは視覚認知障害などが挙げられ
実際には見えているのに見えない障害のことをいうそうです。
例えば
歩いていてもぶつかったり穴に落ちてしまう。
移動中の通路やドアが探せない。
ものの手順を追えなくなる...など。
問題はこの障害が
見た目には分からないため「しつけが悪い」などと
周囲の人に誤解を与えるケースがあり
社会復帰の妨げとなっていることだということなのです。


では具体的にどのような訓練をしているのでしょう?

視覚に障害がある場合、
ほかの五感に具体的なイメージを思い出させる訓練が施されます。
なるべく見る。
そして触る。
様々な刺激を与えながら訓練していくのだそうです。
まず、工夫をして子どもに興味を持ってもらうことが大切のようです。

ストレートに障害を治すことができない場合は
どうしたら問題を解決できるかの対策を教えていくことも大事です。
自分ができないことを理解させて
周囲から自分に声を掛け助けてもらう方法を教え込む。
これは子どもにパターンで身体に教え込むことで
すべてを解決することはできないにしても
生活能力を得ることは確実にできるようです。

ただし
すべての家族がこうしたリハビリテーションに対して
精神的に強いわけではありません。

健康だった我が子が
一瞬のうちに変わり果てた姿になった場合
ほとんどの親は気が狂いそうになることでしょう。

事実を全面的に受け入れることは難しくても
友人や患者家族同士の交流、
家族会があることで
お互いの悩みや情報を話し合い
少しずつ障害受容のきっかけになってきているのだそうです。

↓この本はそんなお父さんお母さんが書かれた本です。
この本の収益金はすべて家族会に分配されるのだそうです。
ご興味のある方はぜひ読んでみて下さい。



ふたたび楽しく生きていくためのメッセージ―後天性脳損傷の子どもをもつ家族との対話


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インフルエンザ脳症の治療 [小さないのち]

18日土曜日に聞いてきた市民公開フォーラム
「インフルエンザと脳症」
今日はその治療について少しお話をさせていtだきます。

【厚生労働省インフルエンザ脳症研究班】
この研究班のおかげで様々な研究が進められているようです。
少し専門的な名前が出てきたり
ちょっと難しくなっちゃうかもしれませんが
あえて省略せずご紹介します。

最近では迅速なウイルス診断ができるキットが普及してきました。
ちなみに迅速に確認できるウイルスキットは
インフルエンザの他にロタウイルスだけが存在するそうです。
葉はこのすべてのウイルスに陰性でした。
他のウイルスを調べるには日本衛生研究所に送らなければならず
葉の場合1ヶ月を要し結果は不明でした。

さてこのように急激な重症化が怖れられているインフルエンザ脳症ですが
希に回復する子どもたちもいます。
なぜ一部の子どもたちだけが発症し死亡に至るのか....。

まだ研究段階ではあるそうですが
現在SNPs(Single Nucleotide Polymorphism(s)・一塩基多型の略)における
遺伝子多型の解析が進められているそうです。
このSNPsというのは
遺伝子の1塩基レベルでの個体差を意味するそうです。
つまり
たった数塩基のDNA配列上の違いで
かかりやすい子とそうでない子に別れる可能性が出ているというのです。

こうしたゲノム診断が確立していくと
患者と家族を中心とした
  ↓↑
ホームドクター
  ↓↑
高度医療機関
  ↓↑
専門研究機関
の連携による早期診断・早期治療の実現化が必要になってきます。
この連携は今すぐにでも欲しいシステムです。

さて
脳って一体どうなっているんでしょう?
とっても複雑そうなのに物質的には
神経
血管(酸素を与えるため)
グリア細胞(神経と血管を埋めている細胞)
この3つでできているのだそうです。

そしてこのグリア細胞のひとつであるアストロサイト。
このアストロサイトは
脳の神経細胞と血管の間をつないで
良くないウイルスが脳の中に入らないようにしているのだそうです。
ところが
このバリアが崩れることで脳症が起きるといわれています。


この脳症の治療法は何があるのでしょうか。


この研究班が発足する前は
どの医師も救急で運ばれてくる子に何もできず
あっという間に目の前でなくなる姿を見守ることがほとんどだったそうです。

現在、大きく分けて3段階の治療法がガイドラインであげられています。

1.支持療法(全身の状態管理)
  呼吸状態、体温、呼吸数、血圧、心電図、けいれんの抑制など

2.特異的治療
  A.抗ウイルス薬(タミフル)
  B.メチルプレドニゾロン・パルス療法(サイトカインを抑える)
  C.γ-グロブリン大量療法(サイトカインを抑える)

3.特殊療法
  A.脳底体温療法(過剰な免疫を抑え神経障害の拡大を阻止)
  B.血漿交換療法(細胞障害を阻止)
  C.シクロスポリン療法(血液の凝固を抑え臓器障害の進行を阻止)
  D.アンチトロンビンⅢ大量療法(過剰なサイトカインを取り替え除去)

これらの治療を導入後
昨年は死亡率が30%から15%に軽減したそうです。

この中でもパルス療法
もしかしたら新型インフルエンザにも有効な治療法かもしれないと
現在、世界的にも1番注目されつつある方法と聞きました。
但し、
発症後できればその日早期に投与することが大事で
現在も研究は進められている段階だということです。

現在はインフルエンザ脳症の治療法として考えられていますが
もしかしたら他の葉のような脳症にも
効果を見ることが出来るかもしれないとおっしゃっていました。
これは
ついこの間までだったら全く期待できなかったお返事です。
驚きました。

研究班のガイドラインには
この治療の他に
残念ながら後遺症を残した家族への
リハビリテーション
残念ながら亡くしてしまった家族への
グリーフィングケア
についてもきちんと指針を打ち出してくれています。
このお話はまた明日。


最後に先生のこんな言葉が心に残りました。






治療が終わっても医療は終われない。







明日クリニックに行ってきます。


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